Testing treatments

Jest to pozycja polecana przez Bena Goldacre w "Bad Science" i równocześnie jedna z książek, które wykorzystuję w swojej magisterce. 

Testing treatments nie jest pozycją stricte naukową. Praktycznie nie posługuje się skomplikowanym medycznym żargonem, a te terminy, które się w niej pojawiają, są od razu w sposób rzetelny wyjaśnione. Autorzy deklarują szerokie spektrum adresatów, ale moim zdaniem jest to książka dedykowana ściśle dla pacjentów. Rzuca się to w oczy przede wszystkim przy porównaniu pierwszej i drugiej edycji - w tej drugiej usunięto obszerny rozdział na temat "biases" - błędów (celowych lub nieświadomych) popełnianych na etapie badań naukowych i interpretacji ich wyników. Pojawiło się natomiast dużo informacji na temat tego co pacjent może zrobić, aby otrzymać dobrą i rzetelną informację dotyczącą choroby, leczenia i ewentualnego udziału w badaniach klinicznych. Mimo tego podejścia (a może dzięki niemu) książka jest niezmiernie ciekawa i klarowana. W prosty sposób wyjaśnia podstawowe koncepcje EBM (evidence-based medicine), wskazuje zarys pracy naukowej i metody naukowej. Zwraca uwagę na konieczność wyeliminowania "czynnika ludzkiego" w badaniach. Co jednak dla adresatów usług medycznych najważniejsze - pokazuje dlaczego podejmowanie decyzji co do leczenia i badań medycznych musi być oparte o rzetelne informacje naukowe, ale też wskazuje, iż rolą lekarza jest przyznanie, że nie jest alfą i omegą i branie pod uwagę priorytetów pacjenta.

Jest to szczególnie ważne, ponieważ dzisiejsza medycyna, mimo wspaniałego postulatu EBM, jest wciąż w dużej mierze oparta na domysłach, doświadczeniu, kolektywnemu rozpatrywaniu doświadczeń poszczególnych lekarzy. Równocześnie pacjent pozostaje wciąż w roli petenta wobec lekarza, postaci niższej, podporządkowanej, niebiorącej udziału w procesie swojego leczenia. Jak pokazuje książka, lekarze często nie mają pewności co robią. Mogą też arbitralnie decydować o tym, co dla nas dobre, nie pytając nas o priorytety. Autorzy podkreślają konieczność jasnego oznajmienia - jest wiele aspektów medycyny, których nie rozumiemy. Towarzyszy nam ogromna niepewność. Nie wiemy.

Z książki dowiemy się też (i to na bardzo poruszających przykładach) dlaczego badania kontrolne ukierunkowane na wczesne wykrycie choroby nie musi być dla nas dobre. Dlaczego nowe nie znaczy lepsze. Dlaczego więcej nie znaczy lepiej. Co to w zasadzie znaczy "20% większe ryzyko zawału serca przy podwyższonej wartości cholesterolu!". Przeczytamy o niejasnych związkach między koncernami farmaceutycznymi a lekarzami. A także o tym jak codzienne praktyki badaczy (cherry picking, salami science, publication bias, wstrzymywanie się od publikacji) mogą w znaczący sposób wpłynąć na nasze zdrowie.

Lektura "Testing treatments" zostawia z poczuciem, że czarna magia już nie jest taka czarna, a także z poczuciem siły i świadomości, że to pacjent jest najważniejszym elementem procesu leczenia. I że się w tym wszystkim liczysz.

A najlepsze w tym jest to, że książka jest dostępna całkowicie za darmo na www.testingtreatments.org. Można tam znaleźć też pierwsze wydanie przetłumaczone na język polski. A na www.jameslindlibrary.org można przeczytać więcej na temat procesu badawczego i "biases".

Róża

Jaki ten film jest brudny. Ziemisty. Szorstki. I piękny. 

Na jego oczach zgwałcono i zamordowano jego żonę. Ona, Mazurka mówiąca po polsku, była wielokrotnie gwałcona. On, AKowiec, przybywa, by oddać jej obrączkę i ostatnie słowa zmarłego męża. Podobno jej córka nie żyje. To powojenne mazury, ziemia niczyja. Do przesiedlenia szykuje się Niemców, na ich miejsce przybywają Polacy ze Wschodu. Nikt tak naprawdę nie jest tu u siebie, poza Mazurami - zawieszonymi pomiędzy Niemcami a Polską, systematycznie pozbawianymi tożsamości. Ale Mazurzy nie są już tu mile widziani, ona więc też nie.

W tych potwornych warunkach, całkowitej dziczy i bałaganu, bezprawia, gwałtu, rodzi się miłość. Nie ma tu jednak scen wybuchającego uczucia, jest troska, czułość, bliskość. Miłość niezwykle głęboka, w której ci okaleczeni przez los ludzie mogą odnaleźć choć odrobinę szczęścia. 

Fantastyczną kreację stworzył duet Dorociński - Kulesza. On jest prawdziwym, niezłomnym powstańcem, człowiekiem odważnym i silnym. Nie jest jednak jakimś sztucznym tworem, pomnikiem żołnierza, co to ani kobiet ani wódki, a tylko polska flaga na myśli. Jest prawdziwy i nie ma już innych słów, które mogą go określić.

Ale to ona jest główną bohaterką, mimo że nie będziemy jej widzieć na ekranie przez cały czas, jak Dorocińskiego. Skrzywdzona do granic możliwości, "gwałcona tak często, że teraz umiera", okaleczona. Ale mimo to żyje i walczy, a jej otwarcie na nowe uczucie jest czymś co wzbudza mój niezwykły podziw.

Trudno mi opisać ten film, niósł ze sobą tak wiele emocji. Opowieść jest dyskretna, nie ma tu wielu słów. Subtelne spojrzenia i dotyk, gesty. I mimo, że wszystko dzieje się w konkretnych realiach historycznych, to opowieść staje się uniwersalna. Pomaga zachować nadzieję, że najgorsze chwile, najstraszniejsze zdarzenia nie muszą mieć wpływu na naszą zdolność do bycia ludźmi, jeśli tylko im na to nie pozwolimy.